Officiellt i Sverige, också sjukdomens förening, säger att vår sjukdom är helt obotlig.
Sen poppar det upp en och annan doktor som har satt sig in i frågan, sjukdomen ingår inte i deras utbildning, och som vet att det rör sig bland annat om en inflammation i Hippocampus.
Om jag bröt benet på tio ställen, och de satte in terapier och motion, skulle min prognos vara usel men om de gipsade är den rätt hyfsad.
Ovan har vi en medlem som talar ut
Hon går hos en läkare, medicinare antar jag, som har skickat henne till en ”samtalskontakt”, kurator kanske, för läkaren tror att det rör sig om psykiskt, socialt och där på kuratorsmottagningen har de väl börjat undra varför ingen blir frisk trots att man pratar och pratar och pratar. Är säkert så som medlemmen säger; de har börjat kolla upp saken.
Givetvis blir den svenska patientstocken förvirrad om läkare säger att det är psykiskt, och kuratorer säger att det är fysiskt.
Skolans insatser; Guldmjölk, drinken ”Hissen” och så vidare, skulle aldrig få nån som helst kollektiv effekt om sjukdomen i sin botten var psykisk, social, arbetsrelaterad eftersom alla har olika bakgrunder.
Den som har lyssnat på sina kamrater i skolan ser också att de reagerar likadant på ett ungefär på t.ex. Guldmjölken som angriper inflammationer.
I det schema skolan arbetar efter anges ordet ”brain inflammation” och den avhandlar vi i kurs 1. I kurs 2 tar vi nästa bit, här kallad ”Sleep”, och så tuggar vi oss igenom alltihop i nio avsnitt totalt.
För mig tog det tre år att bli frisk, helt återställd, glömmer inget, aldrig yr, av med den obeskrivliga tröttheten som kommer som ett brev på posten om man gör nåt, kan räkna, osv. Jag kör till och med bil igen.
När jag startade skolan 26 juli 2016 började jag med att presentera två namngivna vittnen, som sett mig under sjukdomsåren, och det var då möjligt för vem som helst att klicka på deras namn och ta sig till deras FB-konton.
Det är ju i sammanhanget rätt viktigt att det stämmer det jag säger; jag är återställd nu.
Skolan är enbart ett försök att härma mitt tillfrisknande, inget annat, och innan den startade är det väl ingen svensk som har druckit Guldmjölk mot det här, svept i sig ”Hissen” på morgonen, eller somnat med en kula salt och honung under tungan?
Denna läkare går igenom felen man gör i väst och han är väl västläkare själv, och han efterlyser bland annat ett handlingsprogram – exakt vad skolan är.
Vi kan ha rätt svår muskelvärk, och musklerna kan också försvagas, och vi tappar saker lätt. Mitt eget rekord var en midsommarafton då jag hade gjort en Matjesillstårta som jag bara tappade, och den föll i golvet.
I Indien ger man oss massage en timme varje dag, och då används dessa oljor och ett par till. Det beror väl lite på vilken doktor man har. Numera använder jag dem själv nån gång i månaden bara.
Våra försvagade muskler blir bättre för varje månad som går, och idag har jag egentligen bara ett enda hinder, eller konsekvens, kvar och det är att jag inte orkar byta min vattenflaska. Grannpojken gör det, och jag lär honom att simma.
Skolan skapades för att jag har en personlig tro på att vem som helst med vår sjukdom kan bli återställd och frisk, och det vi gör i skolan är att vi söker ”härma” mitt tillfrisknande.
Jag simmar / rör mig en timme varje dag, sen nåt år tillbaka, och utan problem.
Men man bör inte bli arg på dem för de ser och hör förmodligen att vi flåsar för absolut ingenting. Vi kan inte gå upp för en trappa, och en del kan inte ens hänga tvätt utan att flåsa våldsamt. Gissningsvis tror de att vi är har dålig kondis.
Sjukdomen, som ofta kallas ME, men har den officiella benämningen ME/CFS, är klassad som neurologisk (WHO ICD-10 G93.3) och benämns av forskare på området ofta som neuroimmunologisk. Den drabbar ca 0,4 % av befolkningen, vilket betyder att det kan finnas upp till 40.000 ME/CFS-sjuka i Sverige. Troligen har bara ett fåtal av dessa fått korrekt diagnos. För vuxna är sjukdomen i dagsläget nästan alltid kronisk, men förhoppningsvis kan biomedicinsk forskning leda till framtida effektiva behandlingar.
Forskning har visat att det på gruppnivå finns avvikelser i nervsystem, immunförsvar och hormonsystem. Sjukdomsgraden kan variera från en mild variant med en lättare nedsättning av funktionsförmågan till svåra fall, där den drabbade är bunden till sitt hem eller helt sängliggande.
Det finns i dag ingen behandling som botar sjukdomen. Däremot kan medicinsk symtomlindring och korrekta råd om sjukdomshantering lindra symtomen. Överansträngning och nya infektioner förvärrar ofta tillståndet. Läs om behandlingar mot ME/CFS.
Det har tyvärr funnits många myter runt sjukdomen, inte minst beroende på den tidigare benämningen ”kroniskt trötthetssyndrom”, som är mycket missvisande. Några av dem är att det skulle vara en ”modediagnos” som bara drabbar medelålders kvinnor, eller ett psykosocialt syndrom. Det har också funnits sammanblandningar mellan ME/CFS och symtomet allmän långvarig trötthet.
I Sverige, som enda land i världen enligt vad jag får fram, använder man uttrycket ”utmattningssyndrom” och ”utmattningsdepression” och enligt vårdupplysningen ska man bota det med motion och terapi. Man gör den ”social” eller ”psykisk” – och inte sällan arbetsrelaterad – men det är en fysisk sjukdom. Vidare anser man i Sverige att Chronic Fatigue Syndrom är en annan sjukdom – nåt helt annat.
att ingen har botats i Sverige
Utomlands finns kunskapen, och boten, och jag själv är botad och 100% återställd efter att ha varit obeskrivligt sjuk ifrån 2011.
Han säger att Hippocampus tar emot information ifrån olika hormoner och fattar beslut. Binjuren, som man ofta talar om, lyder enbart order.
Doktorn ska veta att andningsproblemen får vi för att vårt PH-värde är fel, och han säger också att man kan ställa diagnos genom att be en person springa upp för en trappa – det klarar inte vi.
Ingen som har blivit det i Sverige heller, enligt forskarna. Man kan inte dutta med symtomen utan det krävs en helhetsbild och ett helhetsgrepp, och den ger skolan din personal. Be dem hoppa in i skolan!
– Jag har en allvarlig inflammation i Hippocampus i hjärnan, varför den skickar ut fel signaler till binjuren som producerar för mycket stresshormoner som i sin tur förgiftar hjärnan än mer – Moment 22.
Skolan är ett försök att ”härma” min framgångsrika behandling därför att jag tror att om jag kunde bli frisk kan alla det – med samma metoder.
